O τίτλος της διαδικτυακής δράσης, για το 2024, των Ηνωμένων Εθνών για την παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό:

«ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΠΙΒΙΩΣΗ ΣΤΗΝ ΑΝΑΠΤΥΞΗ: ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ, ΚΟΙΝΩΝΟΥΝ ΤΙΣ ΤΟΠΙΚΕΣ ΤΟΥΣ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»

https://www.un.org/en/observances/autism-day 

Ο αυτισμός αποτελεί μία αναπτυξιακή διαταραχή χωρίς ενδημικά χαρακτηριστικά. Τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες παγκόσμια, όμως οι συνθήκες διαχείρισής του, παρουσιάζουν διαφοροποιήσεις από τόπο σε τόπο.

Μια πληθώρα δράσεων όπως η παραπάνω, αναπτύσσονται σε διεθνές, εθνικό και τοπικό επίπεδο για την ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό από ποικίλους εμπλεκόμενους φορείς, 2 Απριλίου 2024, όπως ορίστηκε από το ψήφισμα της γενικής συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών το 2007 (Α/ΡΕΣ/62/139). Ο σημερινός στόχος σύμφωνα με τα Ηνωμένα Έθνη «ξεπερνάει την ευαισθητοποίηση και εστιάζει στην προαγωγή της αποδοχής και της αναγνώρισης των ατόμων με αυτισμό και της συνεισφοράς τους στην κοινωνία».

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗΣ;

• Σύμφωνα με το CDC (Centers for Disease Control and Prevention), το Κέντρο Ελέγχου, Νοσημάτων και Πρόληψης, το Φάσμα της Αυτιστικής Διαταραχής, (Autistic Spectrum Disorder, ASD), είναι μία αναπτυξιακή απόκλιση που προκαλείται από διαφοροποιήσεις στον εγκέφαλο ποικίλης αιτιολογίας, πολύ συχνά άγνωστης. Η τρέχουσα επιστημονική άποψη για την αιτιολογία του αυτιστικού φάσματος υποστηρίζει ότι πρόκειται για μία συνήθως πολυπαραγοντική διαταραχή, χωρίς ακόμα να είναι σαφείς όλοι οι παράγοντες που παίζουν ρόλο στην εμφάνισή της. Η έρευνα προς την κατεύθυνση αυτή είναι αναγκαία και συνεχίζεται εντατικά. Πρόσφατα στοιχεία δείχνουν ότι το φάσμα της αυτιστικής διαταραχής αφορά 1 στα 100 άτομα.

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗΣ
ΔΙΑΤΑΡΑΧΗΣ;

• Η διαφοροποίηση των ανθρώπων που κινούνται στο Αυτιστικό Φάσμα από το γενικό πληθυσμό, αφορά στη συμπεριφορά, στην επικοινωνία, στην αλληλεπίδραση και στην ικανότητα μάθησης. Με άλλα λόγια αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά. Δε διαφέρουν από τους υπόλοιπους ανθρώπους στην εμφάνιση στη μεγάλη τους πλειοψηφία και οι ικανότητες επικοινωνίας τους αν και αποκλίνουν από το γενικά αναγνωρίσιμο πρότυπο, παρουσιάζουν μεγάλη ποικιλία. Έτσι κάποια άτομα διαθέτουν προχωρημένα προσόντα λόγου και ικανή αυτονομία ενώ άλλα δε διαθέτουν ούτε λόγο, ούτε αυτονομία. Αυτή η έκταση στο φαινότυπο δικαιολογεί και τον όρο «φάσμα».

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ

• Η αυτιστική διαταραχή ξεκινάει πριν τα 3 χρόνια ζωής και μπορεί να είναι ισόβια αν και τα συμπτώματα συνήθως βελτιώνονται με το χρόνο, αποτελεί δε, αποκλειστικά, κλινική διάγνωση. Η εμφάνιση των συμπτωμάτων μπορεί να είναι πρώιμη ακόμα και στον 1ο χρόνο ζωής ή όψιμη μετά τα 2 έτη. Τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή μπορούν δηλαδή να παλινδρομήσουν αναπτυξιακά ή να παρουσιάζουν συμπτώματα πολύ πρώιμα. Η βασική δυσκολία των ατόμων με αυτιστική διαταραχή, που είναι και απαραίτητη για τη διάγνωση είναι η απόκλιση της επικοινωνίας πάντα σε σχέση με τους συνομήλικους τους, που δημιουργεί λειτουργικά καθημερινά προβλήματα κοινωνικής αλληλεπίδρασης ποικίλου εύρους. Η εικόνα συμπληρώνεται από αποκλίσεις στα ενδιαφέροντα, στην κινησιολογία αλλά και στη συμπεριφορά. Οι εξοικειωμένοι και εκπαιδευμένοι παιδίατροι με τη φυσιολογική ανάπτυξη ενός παιδιού μπορούν και πρέπει να υποπτευθούν και να παραπέμψουν για περεταίρω αξιολόγηση σε εξειδικευμένους ιατρούς ένα παιδί μέχρι την ηλικία το αργότερο των 3 ετών, όπως είναι οι αναπτυξιολόγοι, οι παιδοψυχίατροι και οι παιδονευρολόγοι που θα θέσουν την οριστική διάγνωση και θα κατευθύνουν στη συνέχεια τις οικογένειες, ανάλογα με τις ανάγκες κάθε παιδιού. Φαρμακευτική αιτιολογική θεραπεία για την αυτιστική διαταραχή δεν υπάρχει σήμερα, όμως η πρώιμη διεπιστημονική εξατομικευμένη παρέμβαση που στοχεύει στη βελτίωση των ελλειμάτων κάθε παιδιού και στην παράλληλη εκπαίδευση των φροντιστών του μπορεί να τροποποιήσει θετικά την πρόγνωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του αλλά και της οικογένειάς του. Οι κύριοι στόχοι της παρέμβασης είναι ενδεικτικά, η συμπεριφορά, η ψυχοπαιδαγωγική, η κοινωνική αλληλεπίδραση και ένταξη, ο κινητικός συντονισμός, ο λόγος, η εκπαίδευση και η αντιμετώπιση κυρίως ψυχιατρικών, νευρολογικών ή σπανιότερων συνοσηροτήτων. Αναπόσπαστο μέρος της παρέμβασης είναι η εκπαιδευτική αλλά και η κοινωνική υποστήριξη των φροντιστών κάθε ατόμου που εντάσσεται στο φάσμα της αυτιστικής διαταραχής, προκειμένου να διαχειριστούν μία καθημερινότητα συνεχών και συχνά εξουθενωτικών απαιτήσεων.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

• ΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗΣ ΕΙΝΑΙ ΣΥΧΝΌ, ΜΕ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ
  ΕΜΒΕΛΕΙΑ ΚΑΙ ΑΠΑΙΤΕΙ ΠΡΩΙΜΗ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ, ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΚΑΙ
  ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΕΥΡΕΙΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ,
  ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΑΠΟΔΟΧΗ. ΣΤΟΧΟΣ, Η ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΕΡΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΚΑΙ
  ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΤΑΞΗ ΓΙΑ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΗΛΙΚΙΕΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΠΟΥ ΕΝΤΑΣΣΟΝΤΑΙ
  ΣΕ ΑΥΤΟ ΚΑΙ Η ΚΑΛΗ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ
  ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΚΑΙ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΤΟΥΣ.

• ΒΟΡΓΙΑ ΠΕΛΑΓΙΑ MD, MSc, PhD, ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΣ- ΠΑΙΔΟΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ
• ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΠΑΙΔΟΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ
• ΔΗΜΟΤΙΚΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ, ΕΝΤΕΤΑΛΜΕΝΗ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΓΙΑ ΘΕΜΑΤΑ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΣΤΟ ΝΕΑΝΙΚΟ ΠΛΗΘΥΣΜΟ